Liebe Kolleginnen und Kollegen,

vor einigen Wochen fand die 13. Jahrestagung der Fachgesellschaft für Assistenzpersonal chronisch entzündliche Darmerkrankungen (FA-CED), in Bremen statt. Auch in diesem Jahr lockte das interessante und abwechslungsreiche Programm wieder zahlreiche interessierte Kollegen und Kolleginnen an den Veranstaltungsort. Für alle, die nicht an der Veranstaltung teilnehmen konnten, haben wir die Highlights in einem Bericht zusammengefasst. Nachdem das Kompetenznetz Darmerkrankungen, vertreten durch Frau Graßkemper, Frau Fajardo Salmon und Frau Dr. Neddermann, in einem Vorsymposium die Teilnehmer*innen über aktuelle und abgeschlossene Projekte des Netzwerkes informiert hatte, nahm uns der Journalist Serafin Dinges mit auf eine digitale Reise. Die Bedeutung von Social Media Plattformen bei der Informationsgewinnung von Patient*innen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) gewinnt immer mehr an Bedeutung.

Herr Dinges erklärte medial gut aufbereitet, welche Rolle die Nutzung von Instagram und Co. für Betroffene einer chronischen Erkrankung spielt und führte auf welche Schattenseiten diese Art des digitalen Austauschs haben kann. So können eine gute Aufklärung zur Destigmatisierung der chronischen Erkrankung und zu einem Gefühl der Solidarität mit anderen Betroffenen führen. Desinformationen hingegen erschaffen hingegen möglicherweise neue Klischees, die im schlimmsten Fall den Druck auf CED-Patient*innen noch erhöhen können. Aber nicht nur in diesem Bereich lauern besondere Tücken auf die CED-Patient*innen und das medizinische Fachpersonal. Auch die Zunahme von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen im Alter stellt uns vor neue Herausforderungen, die ein multidisziplinäres Vorgehen verlangen. Dr. Ralf Halle aus Hameln erklärte anschaulich, was es für betroffene Senioren bedeutet, im Alter mit einer CED leben zu müssen.

Was sowohl bei der zunehmenden Gebrechlichkeit der Patient*innen, als auch beim Medikamentenmanagement und der wachsenden Rolle von Komorbiditäten zu berücksichtigend ist, wurde in diesem Vortrag gut beleuchtet. Nicht nur die medikamentöse Therapie von Patient*innen mit CED im Alter bedarf besonderer Aufmerksamkeit. Da die Behandlung der CED in den letzten Jahren erhebliche Fortschritte gemacht hat und es eine ständige Entwicklung und Einführung neuer Medikamente gibt, die die Therapieoptionen für Patienten erweitern, kann man sich fragen, ob nun endlich eine Lösung aller Probleme in Sicht ist. Dieser Frage versuchte Dr. Sellge aus Bremen auf den Grund zu gehen. Er konnte übersichtlich aufzeigen, welche CED-Medikamente derzeit zur Verfügung stehen und worauf es zu achten gilt. Letztendlich kam er zu dem Fazit, dass die Medikamente noch nicht alle CED-Probleme lösen können. Die ständige Entwicklung neuer Medikamente und therapeutischer Ansätze bietet Hoffnung für CED-Patienten und erweitert die Möglichkeiten für eine effektivere und personalisierte Behandlung. Es ist aber weiterhin wichtig, dass Patienten, Fachpersonal und Ärzte über die neuesten Entwicklungen informiert bleiben und individuelle Therapiepläne regelmäßig überprüfen und anpassen, um die bestmöglichen Behandlungsergebnisse zu erzielen.

Zu einer Verbesserung der Patientenversorgung gehört auch ein effektives Risikomanagement. Es müssen Probleme erkannt, im Team besprochen und gemeinsam Problemlösungen erarbeitet werden. Ein wichtiges Instrument im Gesundheitswesen zur Erfassung und Analyse von kritischen Ereignissen, die zu Patientenschäden führen könnten oder beinahe geführt haben, ist das Critical Incident Reporting System (CIRS). Bernd Gruber, vom Aktionsbündnis Patientensicherheit aus Berlin, zeigte anhand von zahlreichen CIRS-Meldungen aus Kliniken, dass durch die Erfassung, Analyse und Prävention von Fehlern ein CIRS dazu beitragen kann, die Behandlung von Patienten sicherer und effektiver zu gestalten. Ein absolutes Highlight gab es für alle Anwesenden am Ende des ersten Fortbildungstages. Wenn gar nichts mehr geht…ein Versuch ist es wert: Lachyoga. Mit diesem Titel begannen 40 interessante und endlos lustige Minuten, an deren Ende alle Teilnehmer*innen lachend im Saal standen. Egbert Griebeling aus Göttingen machte hier eindrücklich klar, dass Lachyoga eine effektive und zugängliche Methode ist, um körperliches, geistiges und emotionales Wohlbefinden zu fördern. Es erfordert keine Vorkenntnisse oder spezielle Ausrüstung und kann von Menschen jeden Alters und Fitnessniveaus praktiziert werden. Die regelmäßige Praxis von Lachyoga kann dazu beitragen, Stress zu reduzieren, die Stimmung zu verbessern und ein stärkeres Gemeinschaftsgefühl zu entwickeln. Katharina Otto Beirat FA-CED Der zweite Tag der 13. FA-CED Jahrestagung in Bremen bot am Samstag, den 08.06.2024, einen besonders informativen Fortbildungstag, der sich mit verschiedenen Aspekten des Lebens mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) auseinandersetzte. Die Vielfalt und Tiefe der Vorträge, die von Experten und Betroffenen gehalten wurden, zeichnete diese Veranstaltung aus und machte sie zu einer wertvollen Informationsquelle.

Der Vortrag von Frau Dr. med. A. Fleischer von der Uniklinik Würzburg über Fatigue und Depression bei CED-Patienten war ein herausragender Einstieg in den Tag. Sie beleuchtete die oft übersehenen, aber signifikanten Auswirkungen dieser Begleiterkrankungen auf die Lebensqualität der Patienten. Ihre detaillierten Erläuterungen zu den Ursachen, Diagnosemethoden und Behandlungsmöglichkeiten von Fatigue und Depression boten dem medizinischen Assistenzpersonal ein umfassendes Verständnis und praktische Ansätze, die sie in ihrer täglichen Arbeit umsetzen können. Petra Hartmanns Präsentation der ersten Ergebnisse der CED INTIM-Studie brachte ein sensibles und oft tabuisiertes Thema ans Licht: Sexualität bei CED-Patienten. Die Studie wurde von der FA-CED initiiert, um den Redebedarf seitens der Patienten bezüglich Sexualität bei CED zu erforschen, ein Thema, das außerhalb von Kinderwunsch und Schwangerschaft oft im Verborgenen bleibt. Petra Hartmann führte durch den Prozess der Studie, von der anfänglichen Idee bis zur aktuellen Datenerhebung. Sie offenbarte die Schwierigkeiten, denen sie und ihr Team während der Umsetzung der Studie begegneten. Trotz umfangreicher Bemühungen seitens des Teams zeigte sich eine enttäuschend geringe Bereitschaft zur Teilnahme. Die vorgestellten Zahlen und Statistiken geben einen detaillierten Einblick in die demografischen Merkmale der teilnehmenden Ärzte, Assistenzen und Patienten sowie ihre Einstellungen und Erfahrungen im Zusammenhang mit dem Thema Sexualität und CED.

Besonders interessant war die Diskrepanz zwischen dem Bedarf an Informationsmaterial seitens der Ärzte und Assistenzen und der Zurückhaltung der Patienten, über dieses Thema zu sprechen. Der persönliche Bericht einer Patientin aus der Praxis in Herne über ihre Vorbereitung auf eine Operation bei Colitis ulcerosa bot einen tiefen Einblick in ihre Erfahrungen und Entscheidungsfindung. Die Patientin schilderte zunächst ihre Diagnose und den langen Weg der Therapie, der von einer Vielzahl von Medikamenten und der Teilnahme an einer Studie geprägt war. Die Notwendigkeit einer Operation wurde schließlich unausweichlich, was eine emotionale und psychische Belastung darstellte.

Interessanterweise hebt die Patientin die verschiedenen Säulen der Information hervor, die ihr bei der Entscheidungsfindung und der Vorbereitung auf die Operation geholfen haben. Besonders beeindruckend ist die Erwähnung der Rolle von Social Media, insbesondere Instagram, TikTok und Reddit, wo die Patientin auf eine aktive Gemeinschaft von Stoma-Influencern und anderen Betroffenen stieß. Diese Plattformen boten nicht nur praktische Anleitungen und Outfit-Inspirationen, sondern vor allem ein Gefühl der Normalisierung und des Austauschs, was für die Patientin von unschätzbarem Wert war. Trotz der langwierigen und komplikationsreichen Genesung betont die Patientin die drastische Verbesserung ihrer Lebensqualität nach der Operation. Die Entscheidung für den Eingriff war für sie die richtige Wahl Der Bericht unterstreicht die Komplexität der Entscheidungsfindung bei einer Operation und die Bedeutung eines umfassenden Informationsnetzwerks. Annika Zemke, Diplom-Sozialarbeiterin und -pädagogin, referierte über die Mythen und Realitäten rund um den Grad der Behinderung (GdB) und die Herausforderungen, denen sich Betroffene gegenübersehen. Sie stellte klar, dass der GdB nicht in Prozent angegeben wird und nicht addiert, werden kann. Das ICF-Modell (International Classification of Functioning, Disability and Health) wurde auf chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) angewendet, um die Auswirkungen der Behinderung auf die Teilhabe am Leben besser zu verstehen. Annika Zemke betonte die Bedeutung der Antragstellung für den GdB und die oft frustrierenden Hürden, die dabei überwunden werden müssen. Sie gab praktische Tipps, wie Betroffene vorgehen sollten, um ihre Chancen auf Anerkennung zu erhöhen. Sie erläuterte die Rolle der Schwerbehindertenvertretung in Betrieben, die die Interessen der Betroffenen vertritt und bei der Antragstellung sowie im Widerspruchsverfahren unterstützt. Sie riet dazu, sich nicht entmutigen zu lassen und bei Bedarf Unterstützung von Sozialverbänden oder Selbsthilfegruppen zu suchen. Schließlich ging sie auf den Reha-Dschungel ein und betonte die Wichtigkeit des Wunsch- und Wahlrechts bei der Wahl der Rehaklinik.

Abschließend bot Prof. Dr. R. Porschen mit seinem Vortrag über das Reizdarmsyndrom (RDS) und Nahrungsmittelunverträglichkeiten eine wissenschaftlich fundierte und dennoch praxisnahe Darstellung dieser komplexen Erkrankungen. Seine Erklärungen zur Pathophysiologie und den verschiedenen Subtypen des RDS sowie die detaillierte Diskussion der Diagnostik und Therapieansätze, insbesondere der Low-FODMAP-Diät, waren äußerst informativ. Er betonte die Notwendigkeit einer individuellen und multidisziplinären Herangehensweise zur Behandlung dieser Erkrankungen, was dem medizinischen Assistenzpersonal wertvolle Strategien zur Unterstützung der Patienten vermittelte. Insgesamt war die Fortbildung der 13. FA-CED Jahrestagung in Bremen eine gelungene Veranstaltung, die durch ihre Vielfalt an Themen und die Qualität der Vorträge überzeugte. Die Mischung aus wissenschaftlichen Erkenntnissen, praktischen Tipps und persönlichen Erfahrungsberichten machte die Tagung zu einer wertvollen Plattform für Wissenstransfer und Austausch. Sie bot dem medizinischen Assistenzpersonal nicht nur tiefgehende Einblicke in die Herausforderungen von CED, sondern auch konkrete Hilfestellungen und Inspiration für den Umgang mit der Erkrankung im Berufsalltag. Für alle, die im nächsten Jahr auch dabei sein möchten: die nächste FA-CED Jahrestagung findet am 13. + 14. Juni 2025 in Nürnberg statt. Eure Martha Beirat FA-CED